Saznanje da ti je neko koga voliš najviše u životu smrtno bolestan je informacija koja se ne prihvata tek tako. Ne prihvata se uopšte. Prvo te uplaši. Dobro te uplaši. Uplaši te toliko da te parališe. Toliko da prestaneš da jedeš i uopšte da imaš potrebu da jedeš i bilo šta drugo da radiš. Kao da si se našao u nekoj zatvorenoj kutiji. I kao da te neki vetar u toj kutiji gura levo-desno, a ni sam ne znaš zašto mu to dozvoljavaš. Jer, činjenica je da se tek onda kada se čovek nađe u ozbiljnom problemu vidi kakav je on čovek u stvari. Mi smo se lomili tako na tom vetru dugo, dok nismo bili priterani uza zid i dok se nismo osvestili rešeni da konačno uzmemo stvar u svoje ruke. Koliko god da je čovek očajan i u kakvoj god naizgled bezizlaznoj situaciji da se nalazi, ne sme da stane. Ne sme da se prepusti. Ne sme da prestane da traži način na koji će da izađe odatle, iz tog lošeg čina, da se skloni od mraka i da se spasi. Ako je borba ono što smo mi uradili kada nam je rečeno da za našeg sina više nema nade u našoj zemlji, onda mora da se bori. Mora da se gura dalje. Da se ne staje. Da se, konkretno u našem slučaju, nađe zemlja koja nije naša, a koja može da nam da više od naše. Mora da postoji u tebi ono nešto što će da probudi želju za životom i želju da se život održi, makar se to zvalo inat. Da se nađe nada. Uprkos mračnim prognozama, uprkos realnosti koja ne obećava ništa dobro. Koliko god da se čovek oseća usamljeno u mračnim trenucima, bilo koja vest koja može da znači dobro, bilo koja topla reč koja bodri može da mu otvori čitav svemir i natera ga da se pokrene, da zakorači ka boljem.
Istina koja parališe
U trenutku kad smo saznali da naš mali sin boluje od teške neizlečive retke bolesti, moj suprug i ja smo instinktivno uradili ono što svaki roditelj uradi kada mu se saopšti apokaliptična vest u vezi sa njegovim detetom – počeli smo da plačemo u isto vreme. Pred doktorom. Bez srama i bez razmišljanja kako to izgleda sa strane. Pokošeni lošim vestima, prepustili smo se emocijama. Upravo su nam one na kraju i pomogle da prebrodimo sve što se događalo. Na sreću naše izmučeno dete je tada spavalo tako da nije prisustvovalo momentu sloma njegovih roditelja, a ja sam već tada počela da uviđam da se pojedine kako loše tako i dobre stvari dešavaju u tačno izabranim momentima na koje nažalost ili na sreću ne možemo da utičemo. Sećam se da nam se oboma zamaglilo sve pred očima, što metaforički postaje početak gubitka našeg sveta, sveta koji smo birali i koji smo do tada imali i postaje neki novi netraženi svet koji nismo mogli ni da zamislimo. Naš svet se jednostavno naglo okrenuo naopačke i imali smo utisak da svi ostali oko nas žive normalno, idu nekim utabanim putem, a da smo samo mi obeleženi i izbačeni iz normalnog životnog toka. Kad pogledam da smo danas svi u istom sosu s obzirom na pandemiju kovida, bude mi lakše jer se u društvu sve lakše prevaziđe, što ovoga puta nismo jedini, ali me ujedno i podseti na naše najteže dane.
Sve je počelo uobičajenim simptomima kod dece. Naš Milan je imao temperaturu koja je tinjala danima, nije imao apetit, bio je kenjkav, čudan. Posmatrajući svoje dete, majka oseti kad nešto nije u redu. Ja sam to tada osećala. Nisam mogla da objasnim ni šta je to, ni kako to osećam, jednostavno sam znala da nešto nije u redu. Tešila sam se rečima ljudi oko nas da je u pitanju samo prolazna infekcija, da će proći i dani su tako i prolazili. Sporo, bezvoljno i bezpovratno računajući trenutke koje verovatno tada nismo dovoljno ni cenili samim tim što ih imamo, što nisu istekli. Sve do onog crnog, najgoreg dana u našem životu kada nam je saopšteno da Milan boluje od teške neizlečive bolesti kojoj podlegne svega nekoliko dece u našoj državi godišnje. Dijagnoza koja je načas u isto vreme zaustavila moje disanje i disanje mog supruga bila je neuroblastom, ogroman tumor obavijen oko trbušne aorte našeg milog dečaka.
Tada postajemo roboti koji imaju samo jedan cilj u životu. Ništa više nije važno, ništa više nema smisla. Sve ono što smo do tada radili, sve obaveze, svi poslovi, sve ono do čega nam je bilo stalo gubi važnost i prestaje da bude veliko u našem životu. Bitan je samo on. Naš život se dubinski menja i postaje vezan za bolnicu, za nova lica i imena koje upoznajemo na putu Milanovog lečenja. Njegovo izlečenje postaje naš cilj.
Lečenje dece od onkološke bolesti uvek traje dugo. Mnoga deca uspeju da izađu kao pobednici iz mučne borbe i kod njih je u poređenju sa odraslima procenat izlečenja veći.
Kako upravljati patnjom porodice?
